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zoom RSS テーマ「クローン病」のブログ記事

みんなの「クローン病」ブログ

タイトル 日 時
NHK教育の今日の健康「クローン病」
今日の健康で、クローン病がやりましたね。内容的には、もちろんわかっている事だけど、全く知らない人にとっては、短い間に知る事ができて良いものですよね、こういうものは。 さて、この番組に出ていた先生が、エレンタールの事を「粉ミルクみたいな」という表現をされていました。「粉ミルク」という表現は、はじめて聞きました。それを聞くと、かなりやんわりとした意味合いに聞こえます。味も、マイルドでね。でも、実際は、そんなものではないですからね〜。ただ、イントラの点滴は、牛乳みたいなものというのは、間違いないよう... ...続きを見る

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2008/05/18 23:34
吸収されてしまうステント(狭窄拡張)
 新聞に、吸収されるステントに関する記事が載っていました。ようやく出てきたという感じです。  どうしても、クローン病には、狭窄というのはつきものです。狭窄が酷くなると、腸閉塞が起こるので、手術とかになります。条件が合えば、バルーン(風船)で、狭窄部を拡張する事も、破裂の危険性はありますが可能です。でも、これはすぐに、再狭窄起こす可能性が高いのですよね。また、手術をしても、吻合部が狭窄を起こす可能性が、これもまた高いです。 ...続きを見る

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2008/05/12 21:58
マガジンにも
先週の週間マガジンのある漫画に、小腸内視鏡(ダブルバルーン内視鏡)の事が載っていました。ちょっと、前には同じ漫画で、「クローン病の手術について」みたいな一文もあったりしました。医療系の漫画って多いから、クローン病に関係するような内容が多くなってくるかもしれませんね。でも、医療系の漫画って、外科系のものが多いですよね。それを考えると、内科治療が中心のクローン病が主題になる事は少ないかもしれませんね。 ...続きを見る

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2008/05/12 21:41
小腸造影
今日は、小腸造影検査でした。主は、大腸なんだけど、もう狭窄の為に、カメラも入らないし、注腸のバリウム入れる管もなかなか入らないので、ここ最近は、小腸造影なのです。しかし、小腸造影は、鼻からチューブを入れるので、この時に気持ち悪くて嫌ですね。去年は、経口からバリウムを飲んだのですが、なかなか小腸全体まで達しなくて時間がかかったので、今年は、チューブを用いました。 ...続きを見る

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2008/04/23 22:19
最後のオフ会
今日、東海地区の最後のオフ会を行いました。 今回は、急だったし、前回書いたように、生活環境も変わった人が多くて、参加人数は、5人+1人となりました。参加メンバーは、永らくオフ会に出続けた人ばかり。みんな年をとったな〜という思いがします。もちろん、私だけが不老不死ではなく、立派なおじさんとなっています。(笑) ...続きを見る

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2008/04/06 20:52
東海地区ネタ、クローン病掲示板閉鎖
本日をもって、東海地区ネタ、クローン病掲示板を閉鎖しました。 9年2ヶ月という長い歴史に幕を閉じたという事で、寂しさは感じます。 この掲示板を設けた時は、クローン病のホームページがちらほらと 増えてきた頃でした。私も、ホームページを管理していたのですが、 それらのホームページに、それぞれに掲示板を持っていた為に、 敢えて、私が持たなくても、そちらで交流すれば良いのではないかという 考え方でした。でも、掲示板が多くなると、仲間が分散してしまって、 掲示板の増加が、かえって盛り上がりに... ...続きを見る

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2008/03/31 20:12
エレンあまり気味
 最近、寒いですよね。仕事の帰りが遅いのは、昨年から変わらないのですが、寒い事によって、帰宅して、まず着替えもせず、こたつに入って新聞を読んでしまいます。そして、読みながら寝てしまうのです。そうなると、どうなるかというと、夜間の鼻注をやらない訳ですよ。  こたつで寝ると、夜中の3〜4時くらいに目が覚めるのですが、6時に起きて用意をしなければいけない私にすると、そこからエレン1パックの為に鼻注の為に準備をする気にはならないのですよね。結局、ボトルのエレンを一気飲みに近い感じで飲んで、引き続きこた... ...続きを見る

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2007/01/21 17:22
同窓会
 ちょっと前ですが、年明けに高校の同窓会がありました。卒業後に1回あったので、12年振りくらいなのですが、前回は、仕事があったので、本当に最後の20分くらいに参加しただけなので、私にとっては、本当に高校卒業以来という感じでした。  意気地がないかもしれませんが、私にとっては、就職した事は、参加してみても良いかなという想いになる条件のひとつでした。やっぱり、 「何してるの?」 「無職」 という会話は、なかなか家庭をもっている人ばかりの中で答えづらいというか。更に、病気持ちとなると、相手も、... ...続きを見る

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2007/01/21 17:10
今年も、クローンの集まり
 今年も、オフ会などで、何人かのクローンの友人たちと会ってきました。ほとんどが、もう知り合って5年以上の人達です。顔も、目を閉じればすぐに脳裏に思い浮かんでくるので、目印を持っていなくても、場所と時間を指定すれば大丈夫という感じです。(笑) ...続きを見る

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2006/12/31 21:07
骨密度上昇(クローン病)
 整形外科に行った時に、「待ち時間の間に骨密度計れます」という紙が貼ってありました。料金をきくと、保険がきくので、500円くらいとの事。早速、申し込んでみました。しかし、受付の人は、女性を中心とした年配の人が普通やると思っていたみたいで、首をかしげていました。(笑) ...続きを見る

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2006/11/26 17:12
東海掲示板クローン病オフ会
 昨日、東海掲示板のオフ会を行いました。去年は、私の体調不良で中止になったので、1年半振りのオフ会でした。今回の参加者は、8人+1人という感じでした。昔から参加している人もいれば、初参加の人もいて、なかなか楽しいオフ会となりました。 ...続きを見る

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2006/11/20 00:35
尿素窒素
 会社の健康診断で、尿素窒素の項目で引っかかりました。まあ、この項目は、腎臓の疾患でも出ますが、脱水症状でも出ます。まあ、腎臓が、もしかして悪いのかもというのもあるのですが、一般的には脱水というところでしょうか。 ...続きを見る

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2006/11/05 08:57
奈良市の病欠問題(社会)
 ちょっと前ですが、市職員の病欠問題が話題に上がっていましたね。このニュースを聞いた時に、一番に感じたのは、そんなにも簡単に、いろんな病名の医師の診断書というのを書いてもらえるの?という事です。どんな医師なのだろうという感じです。  今回の事件は、制度を悪く使ったいけない行為です。ただ、制度としては、正直、良いものだと思います。中には、本当に1つの病気になった以外にも、他の病気になる可能性が少なからずもある訳で、この辺を考えられているのは、自分も病気を持っているから強く感じると思いますが、変え... ...続きを見る

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2006/11/05 08:21
豆腐
最近は、週末になると、豆腐を食べるのがお決まりになっています。平日は、ほとんど食べていないので、週末くらいならと、少し食べますが、時には暴食もしちゃう事もありますけどね。まあ、基本的には、週末に1日に1/2量食をするという感じです。うどんなら半分量、ご飯なら、茶碗ではなく小鉢に1杯でしょうか。その代わり、豆腐は、1丁210円のものを食べます。2丁で100円とかは、食べませんね。ん?味が違うかって?正直、それほどわからない事も。(笑)でも、気持ちの問題は大きいですよ。高いものだけで、納得できますか... ...続きを見る

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2006/09/18 17:53
クローン病の夏風邪
 喉が痛くなる症状が、酷くなって、咳き込むようになってきました。薬は飲み続けているけど、なかなか治らなく、参ってしまいます。夏風邪は、治りづらいといいますが、実感しています。  とにかく、最初は葛根湯で凌いで、治らないので、薬局に行って、店長の名札がついた人に質問すると、「これが一番良いと思いますよ」と言われました。「クローン病っていう持病がありますが、大丈夫ですかね?」と聞いてみると、「・・・・・先生から、飲んでいけないものとか言われていますか?」と反対に言われ、風邪薬で、これはいけないなん... ...続きを見る

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2006/08/13 12:40
うまい店がわからない
 掲示板に、「うまい店教えて」という書き込みがありました。私も、教えてあげたいのはやまやまなのですが、実は、全然知らないのです。今回のカキコだけではなくて、普段の日常会話でも、結構、おいしいお店の話題になるのですが、全然、入っていけません。 ...続きを見る

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2006/07/16 11:38
特定疾患更新手続き終わらず
 今年も、特定疾患の更新の手続きの時期がやってきました。一番、最初にやっておかなければいけないのは、主治医に診断書をお願いすることですよね。これが一番時間がかかりますから。という事で、今回は、早々に診断書をお願いしてきましたので、先日、平日に時間がとれたので、手続きをする事に。 ...続きを見る

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2006/07/02 12:18
食事制限を知ってもらう2段階目
 最近、周りの人達に聞かれます。 「家では、食べているんやろ?」 って。新しい環境になり、昼は食事をせずに、エレンだけで乗り切っており、それを周りも、「食事制限」という事を理解してくれたみたいです。ただ、1日中食べていないという事までは、理解して頂いていなかったという事で、最初に食事制限を話した事は1段階目で、今は、更に詳しく説明する2段階目なのかなと思います。 ...続きを見る

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2006/06/25 12:39
クローン病の運動に関する論文
 ちょっと、クローン病の運動に関する論文を見つけました。読んでみると、運動がどうこうというよりは、運動が心理的に、どのように左右されるかというものですけど。  対象とした人数が少ないので、これだけではなんとも言えないと思いますが、内容は、心理的には良い傾向になったという感じみたいです。 ...続きを見る

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2006/06/11 10:07
脂肪(イントラ)の点滴
 先日の外来で、採血の結果を見ると、炎症反応は良かったのですが、相変わらずコレステロールが低いのが気になりました。一時期、週に2回ほど、脂肪の点滴であるイントラリポスをうちに行っていたのですが、いつまでも、そんなにも通院できる生活は、一生続く訳もなく、忙しさのために行かなくなってしまいました。でも、コレステロールって、高すぎてもいけないですが、人間にとって大切なものであるから、足りなくてもダメです。だから、あまり低い状態が続くと、体にとっても良くないので、これからは機会があったら、積極的に点滴を... ...続きを見る

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2006/05/28 19:47
私の私の彼はクローン病掲示板来訪者数多い・・・
 なかなかネットができなくなったこの頃、自分のサイトのチェックも、おろそかになっています。そして、久々に「私の私の彼はクローン病掲示板」を見たら、書き込み数がすごくて、全部読みきれなかったです。ゴールデンウィークだったから、みんな時間があったのかな?  カウンターをみると、66000アクセス。 「あれ、この前、『5万アクセス突破』と日記に書かなかったっけ?」 と思い、過去の日記を見ますと、8月25日に書いていました。この分では、年間2万アクセスを突破しそう。3月中旬に、ホームページURLを... ...続きを見る

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2006/05/07 11:14
ワンセグ
 最新機器に弱い、私。あまり、新製品などには、興味がわかないのですが、デジタル放送のおかげで、携帯電話でテレビが見れるとか。更に、カーナビを取り外して、見たい所でテレビが見れる製品がでたみたいですし、ノートパソコンでも見れるようにという方向にいくみたいですね。  これを見た私。とっさに、入院時にこれらを持ち込めば、テレビカードを買う必要はないじゃんと思いました。この流れに対して、病院側は、これらの製品の持ち込みを禁止するか、いっそのこと、テレビ使用料はいっその事、無料にするかでしょうね。あとは... ...続きを見る

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2006/03/26 21:40
クローン病の番組(教育テレビ)・・・やはりクローン病は難しい
 今晩、8時半から教育テレビの健康で、炎症性腸疾患の事がやりました。非常に短い時間の間に、クローン病と潰瘍性大腸炎の解説をされて、非常にわかりやすかったです。クローン病の事を知ってもらうには、ちょうど良かったです。見逃した人は、たぶん、来週の木曜の昼頃に再放送がやると思うので、ビデオ録画でもしてみて下さい。でも、昔は、こういう番組がやると、録画して保存版にしていたのだけど、最近は、全くしません。それは、情報が溢れた世の中なので、敢えて、録画保存まではいいかって思うようになったからです。 ...続きを見る

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2006/03/24 00:35
肛門の縦走潰瘍
 先日やった小腸造影検査の画像をもって、発症時から診てもらっている主治医の病院にいくと、 「骨盤内が怪しいから、大腸ファイバーをやろう」 という悪魔の宣告が。という事で、私も、はっきりさせた方が良いと思って、やる事にしました。どうせ、大腸なんてほとんどないから、すぐに終わるだろうし。ニフレックでなくて、高圧浣腸だけで良いと言われましたし。 ...続きを見る

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2006/03/08 21:07
1才からのかっぱえびせん
 半年くらい前から、知り合いから聞いて「1才からのかっぱえびせん」なるものを時々買って食べています。これは、かっぱえびせんでありながら、揚げていないので、脂質がなんと0g!おかげで、つまむのに使う手も、脂で汚れずに、サラサラ状態です。それに、10gの小袋が4袋つづりになっているのですが、これが食べすぎを抑えてくれます。 ...続きを見る

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2006/03/05 18:25
風邪
 月曜日の夕方から、喉が痛くなったと思ったのですが、夜中には、38℃の熱が出て、本格的に風邪を引いてしまいました。ドラマの時以外は、布団で寝てばかりいたので、頭がボーっとしています。 ...続きを見る

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2006/03/04 12:34
小腸造影の結果
 外来で、小腸造影検査の結果の説明がありました。オペ後、半年という事で、目立った狭窄はないだろうと思っていましたが、変な感じで、癒着している可能性は、ちょっと怖かったです。  結果的には、バリウムも、順調に下まで流れて、バリウムの通りが良いから大丈夫だろうとの事でした。心配していた癒着も、それほど問題があるようには思えないと言われ、ホッと一安心です。ただ、小腸造影検査では、細かい事まではわからないですけどというコメントもありましたが。 ...続きを見る

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2006/02/24 22:08
うどんで腹一杯
 昨日は、あるうどん屋の前を通ったので、久々にうどんを食べてみる事にしました。メニューは、かけうどんです。量は、大中小の内の中です。こういうまともな食事というのは、本当に久々です。最近は、マシュマロやビスケットをつまむくらいのものだったので。 ...続きを見る

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2006/02/20 01:00
久々の小腸造影
 先日、久々に小腸造影をやりました。今回で、3回目です。前回は、5年くらい前だったような気がします。病変が、ほとんど大腸だったので、大腸の検査ばかりだったのです。でも、手術で、大腸がほとんどなくなったので、大腸検査はあまり意味がないだろうと主治医に言われて、小腸造影をやる事になったのです。 ...続きを見る

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2006/02/18 21:44
薬局のエレンの在庫処理完了?
先日のエレンタールの処方は、4週間分で、エレンタールのダンボール3箱とエレンのボトルのダンボール1箱でした。1日分で言えば、エレンタールの袋が6包とボトル1本です。食事を抑えているので、ちょっと多目の処方です。そして、袋の方のダンボールを見ると、3箱の内、1箱に「味変更品」の文字が。ようやくきましたよ。私の元にも、味変更品が。11月から変更品が出たとは聞いていましたが、なかなか私の元には届きませんでした。11月からエレンタールをダンボールで、7箱あまり処方されたのですが、今回の2箱で、計9箱、在... ...続きを見る

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2006/02/11 22:51
栄養剤を濃い目に挑戦
 先日、就職の面接時に、経管経腸で栄養剤をやっていますと言ったら、 「どれくらいかかるの?」と言われ、 「12時間くらいでしょうか」と答えたら、 「すると、朝7時に起きるとしたら、前夜の19時から始めないといけないのか、う〜ん」 と言われました。正直、自分でも、この事実に気づいていませんでした。普段は、21時にはじめて、翌朝の9時に終えるのですが、確かに、これは社会生活を営む上ではきついと改めて感じました。 ...続きを見る

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2006/02/01 20:54
気が付けば、下痢の回数が
 最近、よくよく考えてみたら、下痢の回数が減ってきた事に気づきました。少なくても、去年の秋くらいまでは、1日7回くらいでしたが、その後、あまり回数を気にしていなかったので、いつからかは、わかりませんが、1日4回くらいになっています。以前は、寝ている時も必ず行っていて、寒い季節の上に、ウォッシュレットで、完全に目が覚めてしまって、なかなか次が寝れなかったりしたものです。それが、最近は、絶対ではないですが、寝る前にトイレに行っておけば、翌朝、起きるまでトイレに行かなくても済む場合が多いです。 ...続きを見る

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2006/01/25 23:41
食事を抑えて、耐えてます
 1月5日から、食事量を抑えるようになりました。完全なエレンだけではないですが、前みたいに、夕方くらいに必ず、何かを食べるという行為をしなくなりました。おかげで、ここ3日くらいは、お腹に違和感を感じません。先生は、今回のジクジク感は、手術をしているので、その癒着を起こしているのかもと言っていました。まあ、ちゃんとした検査をしないとわからないですけどね。 ...続きを見る

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2006/01/23 19:46
経管用ポンプ
 私の使っている経管用ポンプは、フレンタです。しかし、これがもう古いのなんの。私だけで、12年以上使っていますし、前のオーナーも半年くらい使っているはずなので、かれこれ13年間使っているポンプです。何年か前に、私のポンプを見た人が「懐かしい〜」の言葉を連発していました。(笑)古いので、単純な構造なのでしょう。特別大きな故障もなく、オーバーホールを2回やっているだけで済んでいます。  しかし、先日、なぜか充電できない状態に。とうとうダメかと思ったのですが、本体と充電器の接触する端子に汚れが付着し... ...続きを見る

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2006/01/17 23:59
腹痛の場所が、おかしい
 軽い腹痛があるというような事を以前書いたのですが、足の付け根に近い場所なのですよね。主治医に言わせると、この辺りは腸はない部分と言うし、外科の外来もあったので、症状を伝えてみたのですが、それほど心配はないでしょうというような事でした。しかし、食事を抑えたら、痛みが減ったから、クローンだと思うんだけど。やっぱり、検査をやってはっきりさせるしかないのかな。 ...続きを見る

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2006/01/16 22:44
エレンの期限切れ
 エレンタールの量を増やしているこの頃。要するに、調子が下降気味なので、食事量を減らしているのです。夜間の経管経腸だけだと足らないので、経口でもとるようにしています。経口だと、活躍するのは、ボトルのエレンタールです。こういう時に、ボトルも袋も両方扱っている病院にかかっていると助かります。そういう事で、以前処方してもらったボトルのエレンタールを飲んでいると、ふとエレンの期限を見ると、 「2005.11」・・・・・・ 期限切れてるじゃん! そんなにも、前回、処方されてから時間が経ったかな? ... ...続きを見る

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2006/01/10 23:01
外来
 ちょっと、年末からお腹が、ジクジクします。激痛ではないのですが、たぶん、クローンの状態が悪化してきている事が予想されます。そして、今日の外来で、前回12月9日の採血の結果を見ると、CRP0.21、白血球4800、赤沈34.9、アルブミン4.1という事で、栄養状態は良好で、白血球も良好、CRPも、一応マイナス。でも、赤沈は高かったです。やっぱり、体のどこかに、炎症があるのかもしれませんね。採血から4週間、結構食べたから、前回よりも悪化している事は確実という事で、少し食事量に気をつけていきたいと思... ...続きを見る

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2006/01/06 00:07
今年も終わり
 今年も、今日で最後となりました。今年を振り返ってみると、私生活では、試験、卒業というのがありました。クローン病では、2回目の手術というのを経験しました。という事で、今年もいろんな事がありました。  一応、私生活とクローン病で分けて、今年の出来事を書いたのですが、実際には、試験→手術の方針が決まる→卒業→手術する為に違う病院の外来にいく→1ヶ月以上の手術待ちになり自宅待機→手術という感じになり、学校の卒業時に就職できなかったのは、やっぱりクローンの手術という事で、今年も、クローンに振り回されて... ...続きを見る

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2005/12/31 10:33
おせち
 テレビを見ていたら、おせち特集というのがやっていましたが、百貨店のおせちって、本当に豪華ですね。10万円とか、それ以上とか。でも、それが景気回復のために、結構売れているらしいです。最近は、従来のおせちだけでなく、洋風・中華とかもあるのですね。金団=財宝、黒豆=まめに過ごせる、田作り=豊作祈願、数の子=子孫繁栄、昆布巻き=おめでたいなどの意味があると、昔、聞いたのですが、そういう伝統も受け継がれなくなってくるのでしょうね。 ...続きを見る

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2005/12/28 21:30
おはぎ
 おはぎは、私が好きな素朴な和菓子のひとつです。あのもち米を粘りが出る程度に潰した感じが、普通の餅と違って、食感が非常に良いんですよね。以前までは、平気で食べていたのですが、手術してからは、結構、あずきの皮を考えるようになってしまいました。こしあんの和菓子をセレクトしちゃうんですよね。もちろん、赤飯とかも好きなので、そういう時は、粒あずきも食べてしまうのですが。数ヶ月前に、スーパーで、こしあんのおはぎを見つけたのですが、それがもち米をほとんど潰していないものなので、不味いのなんの。 ...続きを見る

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2005/12/18 19:18
経管経腸栄養(鼻注)に19時間
 昨夜9時に、鼻注の用意をしました。エレンタール5包を溶解したのですが、これくらいの量だと、今の私だと12〜13時間かかります。手術前は、同じ5包なら7時間半くらいで入れられたのですが、やはり術後は、腸が短くなった分、これが精一杯になりました。まあ、これでも周りの話を聞くと、平均的な速さっぽいですけど。ただ、再燃時、入院しないように在宅で、エレンだけでやると考えた場合、男なので8包くらいやらないといけないです。こういう時は、男は、カロリーをたくさんとらないといけないので、女性よりもきついな〜って... ...続きを見る

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2005/12/11 23:05
小腸末端部までの到着時間
 私の場合、術後から、食べた物がだいたい6〜7時間後に、便となって出てきます。今までの最短は、2〜3時間というのがありました。どうして、わかるかと言いますと、消化力が弱っていまして、ほうれん草の葉の部分とかが、そのまま葉っぱの形で出てくるからわかります。私は、日にだいたい1食+αなので、前日とかに、ほうれん草を食べていなかったら、間違いなく先ほど食べたものとなるのです。人間は、普通、食べた物が出てくるのは、24〜48時間後と言われるので、早いといえば早いですよね。 ...続きを見る

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2005/12/09 10:15
医師免許偽造
 今回、医師免許のない自称医師による医師法違反事件には、ビックリしました。というのは、ブラックジャックのように、個人的にやっている場合は、そういう可能性も考えるけど、今回は、ちゃんとした病院の勤務医として勤めていたという事実だからです。しかも、今までに関わった医療施設が、20施設にものぼったという事で、なんで今までわからなかったのでしょうか。私も、持病で病院に通院していますが、まさか、その時の診察医が、偽者なんて、まずは考えないですからね。もっと、雇う方は、しっかりして欲しいものです。 ...続きを見る

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2005/12/07 19:30
寒い
 寒くなってきました。私も、昨日から、とうとうストーブのスイッチを入れてしまいました。できる限り、厚着で凌いできたのですけどね。  このように寒くなると、トイレの多い私は、かなり辛いですね。手術してから、下痢の回数が多くなったので、尚更、トイレの冷え込みが応えます。寝ている時も、1回は、トイレに起きるようになったので、ウォッシュレットとかで洗浄したりしていると、すっかり目が覚めてしまい、なかなか次が寝付かれないです。夏は夏で、辛いものですが、やはりクローンにとって、冬は厳しいですね。早く、春に... ...続きを見る

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2005/12/04 20:57
骨粗鬆症に、自転車は無意味!
 術後の体力回復を目指して、散歩をしていたのですが、次なるステップをと思い、自転車を再び漕ぎ始めました。毎日漕ぐと、また膝を痛めるかもしれないので、隔日くらいで漕いでいます。最近は、1時間ちょっとくらい漕いでいるので、たぶん、20km前後くらいの距離だと思います。ちょっとずつ、体力が戻ってきたかなと感じるこの頃です。 ...続きを見る

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2005/11/26 22:09
1リットルの涙(第6話)
 今回の内容は、亜也がリハビリの為に散歩していると、すれ違う人が全て振り向く。そういう視線を亜也は我慢し続けたが、弟の弘樹にも、亜也の事で、同じサッカークラブのチームメイトから馬鹿にされ、いじめられる。そして、弘樹は、サッカーの試合に亜也には来て欲しくないと思うようになるが、次女の亜湖がそれを知り、強く弘樹を責める。その事で、弘樹は自分の過ちに気づくが、影からこの騒動を見ていた亜也は、自分の事で家族が辛い想いをしている事を聞き、すごく落ちこむ。そこで、自分から、用事で試合に行けれないと辞退をする... ...続きを見る

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2005/11/20 18:55
1リットルの涙(第5話)
 またまた録画で見たので、明日6話がやるような時に書いています。(笑)  今回の内容は、亜也が退院する事になり、その時に、母親(薬師丸)は水野先生(藤木直人)から、特定疾患と身体障害者の書類を渡され、すごく戸惑う。そして、亜也は退院する事になったが、状態はどんどんと悪くなり、歩くのも困難な状態。そして、友達の助けもかりたりして学校に復帰する。身体障害者手帳の事で、母親と父親(陣内)で衝突が起こり、とうとう他の子ども達の前で、亜也の病名と病気が治らない事を告げる。 ...続きを見る

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2005/11/15 00:03
クローン病の患者比率(僕らの運は最悪か?)
 掲示板の方で、クローン病の数が少し話題に出たので、ちょっとその辺を考えてみようと思います。私が、発症した当時、医師から「10万人に1人の病気だ」と言われました(この辺の事は、下記にも示す通り、実際はもっと確率は高かった)。それを聞いた私は、「そんな確率で病気になるなんて、なんと運が悪いのだろう」と思ったものです。  現在、クローン病の人数は、25000人を超えて30000人に迫ろうとしています。すると、日本の人口は12700万人です。患者数を仮に30000人として単純に割ると、1/4233人... ...続きを見る

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2005/11/06 18:55
久々の自転車
 今日は、術後、はじめて自転車に乗りました。術後の体力作りは、まず散歩かなと思い、散歩からはじめたのですが、そろそろステップアップをと思いまして。それに、良い天気でしたし。そこで、片道7kmくらいの所を往復しました。ゆっくり目で漕いだせいか、思ったよりもバテなかったです。これからも、時々自転車に乗って、体力作りを励もうと思います。 ...続きを見る

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2005/11/05 21:13
卵かけご飯
 新聞を読んでいると、全国卵かけご飯シンポジウムが開かれたと載っていました。珍しいシンポジウムもあるものですね。  卵かけご飯は、私は、大、大、大好物なのでございます。元々卵は、肉食の習慣がなかった江戸時代でも、貴重なタンパク源のひとつとして食されており、私なんかは、目玉焼きや卵焼きではなく、卵かけご飯こそは、日本人の朝食だと思っております。卵をサッと溶いて、しょう油をたらし、また軽くかき混ぜ、あつあつのご飯の上にかけて、口の中にかき込むと、もう最高!学生時の部活の合宿では、夏場と前日のきつい... ...続きを見る

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2005/10/31 12:43
ホームページの誕生と消滅(熱狂と冷却)
 今回、ホームページをリニュアルしたのに伴って、クローン病の相互リンクの確認をおこなってみました。すると、約40件中9件のホームページのリンクが切れていました。最近は、新しいページも多くなり、まさに乱立時代かと思わせるくらいですが、その影?では、こうやって消えていくホームページも多いのですね。リンクが切れていないサイトも、長い間、管理人不在といったようなところも何件かありましたし。いわゆる放置状態ですね。 ...続きを見る

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2005/10/29 16:59
ホームページ、リニュアル!
 ようやく、パソコン用ホームページをリニュアルしました。もともと、このブログも、新ホームページの日記として載せるつもりではじめたのですが、なかなかリニュアル作業が進まない進まない。(笑)デスクトップの方では、もう性能的に一杯一杯で、ソフトが動かないから、去年購入したノートPCの方で進めていたのですが、それでもエラーが出るし、ソフトの動かし方は忘れてしまったし、合間にやるゲームに夢中になってしまったりで。 ...続きを見る

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2005/10/29 01:09
マシュマロ
 最近、マシュマロにはまっています。今までも食べてはいたのですが、ここ最近は、1日1袋ペースで消化しています。マシュマロは、ゼラチンで脂質もほとんどないので、クローン病でも良いだろうと思うのですが、やっぱり糖質の摂りすぎは、クローン病には良くないでしょうね。しかし、最近のマシュマロは、中にいろいろと入っているので楽しめます。中でもお気に入りは、ブルーベリー入りのものです。100円ショップで、大量購入してしまいます。でも、もう少し抑えないといけないかな。 ...続きを見る

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2005/10/21 21:56
1人カラオケ
 今日は、1人カラオケに行ってきました。1人カラオケをするようになってから、どれくらいが経ったかな・・・。しかし、結構、声を出すと、ストレス発散になって良いです。クローン病の為にも、時々、体の中に溜まった不満のガスを抜かないとね。今でも、1人カラオケに行くというと、周りから変な目で見られます。でも、私がネットで、1人カラオケの事を書き始めるようになったからか、ちらほらと1人カラオケに行くという人を見かけるようになりました。(笑) ...続きを見る

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2005/10/18 17:47
掲示板への宣伝カキコ
 先日、掲示板に宣伝カキコがありました。どうも、自分の所で、掲示板のようなコミュニケーションの場を設けたから、人集めの為の宣伝みたいです。今までも、他の人によって同様の宣伝のカキコが、何件かありましたが。 ...続きを見る

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2005/10/08 23:57
内視鏡の痛み
 掲示板の方で、ダブルバルーン(小腸内視鏡)の話題が出ました。ついこの前までは、小腸の病変を見るには、小腸造影しかなかったけど、今は、小腸内視鏡というのが、日本の医師によって開発されました。これにより、カメラにて病変を確認できるし、簡単な治療もできるので、医療界にとっては、画期的らしい。この内視鏡、風船を膨らませては、腸を手繰り寄せ、また内視鏡を勧めるという方式。 ...続きを見る

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2005/10/06 01:53
特定疾患受給者証
 ようやくきました。特定疾患受給者証が。ネットでも、届いたという報告がチラホラあるけど、我が家には来週早々外来なのに、まだ届いてなかったから、かなりハラハラしていて、今日当たり、保健所に電話してみようかと思っていました。これで、安心して外来に行けます。 ...続きを見る

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2005/09/29 14:45
ホームベーカリー
 掲示板にパンの事を書いたから、少しこの話題を。クローン病は、脂肪がいけないと言われているので、パンはあまり食べてこないできました。パンと言えば、バターとか使っているからね。また、イースト菌も、あまり良くないと言われている。だけど、やっぱりパンが食べたくて、ホームベーカリーでバター無しの天然酵母パンを焼けば良いのではと思い、6年前くらいに天然酵母でも焼けるホームベーカリーを買おうと思いました。しかし、その時はすでに、1日1食食べるか食べないか生活だったので、天然酵母でも焼けるホームベーカリーは高... ...続きを見る

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2005/09/27 22:47
下痢止め効かず
 術後、やはり腸が短くなったので、下痢が多くなりました。そこで、主治医に下痢止めをクローン発症してはじめて処方してもらいました。主治医は、「たぶん、効かないよ」と言ったのですが、もしかしてという藁(わら)にもすがる想いでした。 ...続きを見る

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2005/09/27 02:28
愛知万博閉幕
 185日間にわたり開催されてきた愛知万博も、閉幕しました。前評判は、決して良くなかったけど、蓋を開けてみたら、1500万人の目標を大きく上回る2200万人の入場者数を記録し、大成功という結果に。愛知県も財政が苦しいので、助かったと思います。僕も行きましたが、最後の方だったので、人が多すぎて困ったくらいでした。 ...続きを見る

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2005/09/26 02:39
リンゴジャム
 手術入院から退院した直後からパンをよく食べています。それまでは、あまり食べなかったけど、入院中、お粥が嫌いなので、パンにしてもらったら、気に入ってしまい、パンを時々食べるようになりました。 ...続きを見る

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2005/09/23 11:45
散歩
 ここ最近、毎晩、散歩しています。きっかけは、掲示板仲間が、今度、岐阜城に徒歩で登りたいとカキコした事から。そのカキコが、2週間前だから、それだけ歩いているという事。散歩の類は、今までも、何回か取り組んだ事があるけど、すべて3日坊主だったので、今回こそ、真冬になるまでは続けたいと思っています。まずは、目標1ヶ月。 ...続きを見る

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2005/09/19 11:14
愛知万博
 ずいぶん、ギリギリになったけど、愛知万博行ってきました。普段は、混む所は行かない主義なんだけど、世界各国が、ここまで発展すると、もう日本では、万博はやらないかもしれないもんね。とりあえず、目玉のマンモスだけを目的に行ってきました。でも、心配なのは、閉幕が近づいたので、かけ込み入場者数が多い事と、下痢の問題。  下痢に関しては、朝から何も食べない、出先でも食べず、栄養剤を飲まず、スポーツドリンクだけで乗り切る作戦を立てました。 ...続きを見る

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2005/09/15 01:30
再燃?
 6月にオペをしてから、腸が短くなり、下痢の回数が、日常で7回くらいとなったんだ。そうなると、下痢が当たり前になって、再燃を見極めるには、採血しかないのかなと思ったりしたのね。それか、体温。 ...続きを見る

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2005/09/14 01:02
脈診(チャングム)
 木曜の22時からは、いつも電車男を観ている。でも、BSで、以前から、チャングムという韓国ドラマをやっていて、姉が観ているので、僕も、時々観ているんだ。1年くらいやっているんだけど、学業や入院で、半分くらいは観ていないんだけどね。でも、結構、面白い。 ...続きを見る

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2005/09/01 23:19
お見舞い
 今日は、東海掲示板仲間の部長さんのお見舞いに行ってきた。部長さんとは、付き合いは長くて、7〜8年くらいにはなると思う。そんな彼が、穿孔して緊急オペをしたのだ。 ...続きを見る

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2005/08/29 00:28
私の私の彼は クローン病〜♪(掲示板)アクセス5万件突破!
 ホームページにある「私の私の彼はクローン病」掲示板のアクセスが5万件を突破した。実は、掲示板トラブルで、数回掲示板を変えているので、本当は6〜7万件なんだろうけどね。この分だと、一番古い東海地区の掲示板を抜いてしまうかも。 ...続きを見る

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2005/08/25 14:34
うな丼
 今日は、お盆の最終日。墓参りには、あまり行かない僕だけど、去年は入院中で行かなかったので、さすがに2年連続行かないのはと思い、今日、行ってきたんだ。熱中症にならないように、本当に手早く墓参りを済ませた。  帰り道、母親が、うな丼を食べて行くと言ったので、別々の車で行った僕は、そのまま家に帰ろうと思ったけど、母親がちょっと寂しそうだったので、一緒に行く事に。 ...続きを見る

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2005/08/15 18:50
帽子購入
 今日は、帽子を買ってきた。僕は、頭がでかいので、正直、なかなか合う帽子は売っていないので、今まではほとんど買わなかったのだけど、今回、オペをした事によって、熱中症に気をつけないといけないと思い、外出用の帽子を買いに。  近くのショッピングセンターには、良いのが置いてないし、サイズも合わないので、スポーツショップへ。すると、結構、僕にも合う帽子があるではないですか。と言いながら、8割以上の帽子は、僕にとっては、小さいサイズだったけど。(笑)でも、何度もかぶったりして、2つの帽子を買いました。 ... ...続きを見る

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2005/08/13 19:07
監督と
 今日は、久々に学生時代の部活の監督の家にお邪魔してきた。監督のお宅は、土間がある古い造りであるが、それが最近の住宅と違い、重厚な威厳ある家にみえる。その代わり、エアコンがないから、窓などは全開なので、蚊に刺されまくり、久々に日本の夏を満喫してきたよ。本当に、エアコンが効いた閉めきった部屋にいる事が多いから、蚊なんていないからね。でも、蚊も、僕の血を吸いながら、薄い血だと思っただろうな。 ...続きを見る

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2005/08/10 22:26

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